Mijn vitamine B12 tekort verhaal


Vanaf ik mij kan herinneren ben ik altijd blessure gevoelig geweest, kon ik al mijn gewrichten overstrekken, had ik behoorlijke groeistuipen, veel buik/maagpijn vooral zodra er voedsel in mijn maag kwam, ben ik daardoor opgenomen geweest op 3 jarige leeftijd in een kindertehuis om in gewicht aan te komen, was ik tot het begin van de hoogste klas van de basis school altijd de kleinste en tengerste en aan het eind van dat jaar de langste.

Mijn hele leven heb ik problemen gehad met concentratie, niet zozeer met het concentreren (dit heb ik me eigen gemaakt op een eigen manier) maar meer met het langer kunnen concentreren zonder enorme hoofdpijnen te krijgen.

Toen mijn menstruatie begon was dit een zeer vervelende aangelegenheid. Langdurig, heftige pijnen en zeer hoge koortsen. De menstruatie was de eerste jaren zwaar en zeer onregelmatig en kostte minstens 4 dagen bedrust.

Mijn uithoudingsvermogen was redelijk te noemen al ken ik geen andere situatie dan altijd wat tot behoorlijk moe wat toen toegeschreven werd aan een te lage bloeddruk, te lage lichaamstemperatuur, bloedarmoede en veelvuldig blaasontstekingen.

Na mijn 1e kind ging het wat beter met mijn menstruatie al was deze volgens de artsen erg zwaar en eigenlijk te heftig, hiervoor kreeg ik al eerder de pil maar zowel voor als na mijn eerste kind bleek dit geen optie omdat mijn lichaam de pil niet kon verdragen.

Tijdens mijn 3e zwangerschap traden er complicaties op in mijn psyche. Mijn toenmalige Huisarts heeft B11 voorgeschreven waarna de problematiek afnam. In die tijd was het niet gebruikelijk B11 / Foliumzuur aan zwangeren voor te schrijven zo het nu wel het geval is.

Op mijn 29e kreeg ik de griep. Niet eens zo heel ernstig maar ik was na 3 maanden nog geheel immobiel. Dezelfde Huisarts rook onraad maar wist ook niet wat er aan de hand was. De B12 materie was toen volledig onbekend. Hij heeft mij in contact gebracht met een Reumatoloog die ernst zag in de materie Fibromyalgie. Voor die tijd een zeer omstreden aandoening waarvan de heersende gedachte was dat het "tussen de oren" zat. Deze Reumatoloog constateerde vrij snel dat er afwijkingen waren die de status, toenmalig, Fibromyalgie opleverden. Voor mij toen een belangrijke diagnose omdat ik vanaf dat moment niet meer aan mezelf hoefde te twijfelen omdat er daadwerkelijk iets mis was. Met de kennis van de Reumatoloog en de patiëntenvereniging ben ik aan mijn belasting en dagindeling gaan werken waardoor ik weer redelijk "op de rails" kwam. Met diverse lichamelijke en geestelijke beperkingen in mijn doen en laten kon ik goed leven.

Omdat mijn menstruatie steeds erger werd, vooral stollingen, heb ik me daarop laten onderzoeken. De gynaecoloog kon mij niet anders helpen dan met of zeer slecht te verdragen medicijnen of een operatie waarbij alles weggehaald zou worden. Ik heb gekozen voor de medicijnen voor het geval het echt de spuigaten uitliep.

Toen de pre-overgang begon ging het echt mis. Mijn lichaam kon de stress van het tekort B12 niet meer aan. Het kon geen compensatie meer vinden waardoor het vrij snel  bergafwaarts ging. Ik had 5 jaar daarvoor mij ogen laten laseren en zag vanaf dat moment zeer goed maar dit ging snel terug toen de menopauze begon. De oogarts begreep er geen fluit van omdat hij nog steeds constateerden  dat mijn ogen op 0 stonden waarmee je normaliter geen gezichtsproblemen kunt hebben. Maar mijn ogen fluctueerden zomaar binnen enkele minuten met 2,75 punten. In eerste instantie vroeg deze arts mij of ik suikerziekte had omdat bij deze patiënten dit wel voorkomt.

Ik heb geen suikerziekte maar heb me laten controleren en kreeg dit ook bevestigd. Ook kreeg ik last van diverse kwaaltjes, ernstige opvlieger en vreselijke koude aanvallen. Slapeloosheid, mijn ogen gingen verder achteruit, mijn geheugen werd aangetast, tintelingen, plotselinge pijnen waarbij men dacht aan nier en galstenen, zeer hoge bloeddruk met hartkloppingen, omvallen gevolgd door een tijdelijk eenzijdige verlamming. Hiermee werd ik afgevoerd naar het ziekenhuis maar ook daar werd niet gevonden anders dan een veel te hoge bloeddruk 240/160.

Er werden medicijnen voorgeschreven waarmee de bloeddruk zakte en de hartkloppingen afnamen. Echter het middel Chloortalidon (plastablet) heeft meer schade gebracht dan goed gedaan. Hier zit ook een kennisprobleem van mijn Huisarts in. Bij langdurig gebruik, langer dan 6 maanden, moet het bloed regelmatig gecontroleerd worden op Kalium maar dit heeft mijn Huisarts jaren verzuimd te laten doen. Toen ik zelf erachter kwam en bloed liet prikken bleek ik een kritieke hoeveelheid Kalium over te hebben. Zo ook de hoeveelheid Magnesium was aangetast omdat het lichaam wil overleven en andere aanwezige elementen gaat inzetten om te overleven.

Inmiddels was ik zover achteruit gegaan dat ik niet meer zelfstandig kon functioneren en de overgangsklachten zo heftig waren dat ik echt iets moest gaan ondernemen buiten mijn Huisarts om. Ik heb een afspraak gemaakt bij een Neuroloog. Hier ben ik door de molen gehaald zonder succes. Deze Neuroloog gaf de diagnose Geestesziek door een conversie stoornis.

Daar kun je niets mee als je 2 jaar daarvoor al een Burn-out diagnose hebt gehad en dit hebt laten onderzoeken door een gespecialiseerde Psychiater. Deze Psychiater gaf mij mee na de 5e sessie: "Mevrouw, als u een Burn-out hebt heb ik hem ook" Ik heb na de melding van de Neuroloog weer contact met deze Psychiater opgenomen met de vraag: "hoe groot acht u de kans dat ik te maken heb met een conversie stoornis" Hierop antwoordde hij: "alles is mogelijk maar gezien mijn ervaringen met u stel ik de kans op nog geen 5 %" hij gaf verder aan dat voor een conversie stoornis, hoe diep ook verborgen, er altijd signalen zijn en die had hij bij mij niet gevonden.

Dus verder zoeken. Ik ben met Google scholar aan de slag gegaan en heb binnen de medische publicaties gezocht naar mijn symptomen en klachten. Tot mijn stomme verbazing rolde daar 10-tallen onderzoeken uit waar mijn klachten uitgebreid aan de orde kwamen.

Kort samengevat kwam het erop neer dat het een tekort aan B12 kon zijn met hoogstwaarschijnlijk, voor bepaalde klachten, tekorten aan andere mineralen als Kalium en Magnesium. Vanaf dat moment ben ik specifiek gaan zoeken naar alles wat met B12 en de combinatie van andere mineralen te maken had.

En bij alles wat ik vond kwamen al mijn klachten naar voren.

Ik heb toen contact gezocht met mijn Huisarts (huidige) en heb diverse gerenommeerde onderzoeken meegenomen en hem gegeven maar zijn reactie was vrij simpel "nonsens en modern". Op zijn weigering om mijn bloed goed te laten testen heb ik hem aangegeven dat mijn gezondheid mijn verantwoording is en niet die van hem en hij dit bloedonderzoek niet mag weigeren. Hij vond mijn kennis van mijn rechten niet echt prettig maar heeft wel toegestemd. Mijn B12 waarde was toen 189 pmol/l (referentiewaarde moet zijn > 350 pmol/l) terwijl ik per week 1000 ug smelttablet nam. De werkelijke waarde zal daarom nog behoorlijk lager zijn geweest indien ik die 1000 ug niet genomen had. Wat ik wel merkte was dat toen ik die lage dosering 1000 ug B12 per week nam mijn menstruatie veranderde. Minder heftig en geen stolsels meer, ik kon weer gewoon de 2e dag van huis gaan zonder na een half uur doorgelekt te zijn. Maar ik heb toen niet het verband met de B12 gelegd, dit kwam pas later nadat ik ben gaan zoeken binnen medische publicaties op al mijn klachten en veranderingen.

Ik merkte wel verschil nadat ik de B12 begon te nemen maar te weinig om echt de bevestiging te krijgen dat het de B12 was.

Maar mijn situatie liet het niet toe passief te zijn dus ging ik op zoek naar de frequentie en een adequate behandeling. Hier bracht Google scholar ook de gewenste antwoorden. Ik ben naar mijn Huisarts gegaan met de vraag B12 injecties te krijgen maar hij weigerde en uiteindelijk wilde hij instemmen met 1 injectie in de 3 maanden. Daar kon ik niets mee dus verder zoeken.

Ik kwam uit bij het vermoeidheidscentrum te Lelystad, website, en hier vond ik de juiste smelttablet die gelijk staat aan een injectie.

Ik ben daarmee begonnen, zo ook met de andere tekorten op te heffen. Ondertussen moest ik 2 maanden wachten voor ik bij de Internist terecht kon die wel verstand van B12 had. Ondanks dat ik al begonnen was met het toedienen van B12 constateerde hij vrij snel het Functioneel B12 tekort en herleide dit naar mijn vroegste jeugd. Hij is 99,9% zeker dat ik het van mijn moeder heb gekregen, doorgegeven via de zwangerschap. Bewijzen kun je dit niet omdat de tijd er tussen zit maar de historie van mijn medische geschiedenis geeft voldoende bewijs en aanknopingspunten die tot die conclusie leiden.

Omdat de Internist niets hard kon bewijzen wilde ik een soort second opinion. Ik ben daarvoor naar een SCIO therapeut geweest zonder hem vooraf op de hoogte te brengen van dat wat ik al wist. Wat uit de eerste metingen kwam was precies wat ik al wist, de tekorten op weefsel nivo. Maar ook de bevestiging van de Psychiater dat er niets mis was met mijn psyche maar dat diverse tekorten het lichaam in trauma gezet hadden. Dat de bron oorzaak B12 tekort was en er vervolgens meerdere tekorten opgetreden waren. Maar ook dat de overgang mijn lichaam het laatste duwtje heeft gegeven. De SCIO gaf aan dat er inmiddels een hoge dosis B12 in mijn bloed aanwezig was maar het op weefsel nivo nog een ernstig tekort liet zien. Hierbij moet ik aangeven dat ik niet makkelijk te overtuigen ben vooral niet als het gaat om onderzoek methoden die niet erg gangbaar zijn zoals SCIO. De ochtend voor ik naar de SCIO ging heb ik eerst bloed laten prikken om zo de resultaten van dat apparaat te kunnen controleren. Een voorzorgsmaatregel die achteraf volkomen overbodig bleek omdat de SCIO precies dezelfde waarden liet zien als de uitslag van die dag van het laboratorium. Maar ik had wel wat ik wilde, zekerheid.

Ik ben nu enkele maanden verder en mijn herstel gaat langzaam. Lopen gaat weer een klein beetje na 1,5 jaar volledig aan bed gekluisterd te zijn geweest. Waar het uitkomt weet ik niet maar alles wat ik terug kan krijgen is meegenomen.

Mijn B12 tekort heeft geleid tot een volledige arbeidsafkeuring op zowel lichaam als psyche.

Dit wens ik niemand toe.
Vandaar mijn verhaal.